COVID Uzun Taşımacıların ve Kronik Lyme Hastalarının Benzer Hikayeleri

34 yaşındaki Rebecca Niziol’a Lyme’den önceki yaşamı sorduğunuzda, sonsuz enerjiyle etrafta dolaştığını hatırlıyor. Bir yaşam koçu ve yoga eğitmeni olarak programını yürüyüşler, Pilates egzersizleri, müşteri aramaları, arkadaşlarla buluşmalar ve hafta sonu kaçamakları ile doldurdu. Ardından, Temmuz 2020’de bir şeylerin değiştiğini hissetti.

Boyun ağrısı ve baş ağrısı ile başladı. İlk başta, ailesini ziyaret etmek için Chicago’dan Colorado’ya yaptığı bir yolculukta arabada saatlerce oturmanın yan etkileri olarak onları fırçaladı. Ancak sonraki birkaç hafta boyunca grip benzeri semptomlar geliştirmeye devam etti. Salgının ilk aylarıydı, bu yüzden ilk düşüncesi COVID oldu. Ama testler negatif gelmeye devam etti.

Bir ay boyunca yoga yapamadı. “Günde 20 saat yataktaydım” diyor. Doktoru yalnızlıktan şüphelendi ve pandemi ile ilgili kaygıama içgüdüsü ona bunun farklı olduğunu söyledi. Daha fiziksel, hiç bitmeyen bir şey. “Lyme okuryazar” bir doktorla bağlantı kurduğunda ve laboratuvarları bunu doğruladığında, bir yıldan fazla bir süredir Lyme hastalığıyla savaştığını öğrenmeyecekti.

Utah’tan Brittany Barry, geçen yaz benzer şekilde kafa karıştırıcı bir krizle karşı karşıya kaldı. O sırada kendini “sağlıklı, zinde, 32 yaşında bir kadın” olarak tanımladığı göz önüne alındığında, doktorlar kas ağrılarını, yorgunluğu ve nefes darlığını uzun süreli COVID’ye bağladılar – devam eden sağlık sorunları olgusu için bir terim birinin virüs için pozitif test etmesinden çok sonra. (Şubat 2021’de COVID’i vardı.) Bir doktor hamilelik sonrası değişiklikleri suçlarken, bir diğeri ona bir danışmanla görüşmesini söyledi.

Muhtemelen yıllarca farkedilmeden Lyme’a işaret eden kan çalışması yapan bir doktor bulduğunda, Ocak 2022’ye hızlı ileri sar.

Getty

Paralel Deneyimler

Bu kadınların teşhislerinin kondukları zaman gelmesi bir tesadüf mü? Belki. Ancak tıpkı Niziol ve Barry gibi, uzun süredir COVID, Lyme ve hatta her ikisinden de etkilenen birçok kişi, benzer bir hikaye anlattıklarının farkına varıyor. Empatide bir değişim oldu kronik hastalık ve otoimmün hastalar Bugün hala Lyme’ı yöneten Niziol, tıp uzmanlarının ne yapacaklarını tam olarak bilemedikleri bir spesifik olmayan semptomlar döngüsüne sıkışıp kalmışlar, diyor.

Henüz çözülmemiş birçok gizeme rağmen (bunlara gireceğiz!), hem doktorlar hem de hastalar ıstırabın gerçek olduğu konusunda hemfikir olabilirler – bakış açısındaki ciddi değişiklik gibi, diyor Robert Kalish, Dr., bir romatolog ve Tufts Tıp Merkezi’ndeki Lyme Hastalığı Kliniğinin direktörü. “Pandemi, insanların bir enfeksiyon kapabileceğinizi, ilk nedeni öldürebileceğinizi ve hala tespit edilmesi veya anlaşılması zor olsa bile, yapılan hasardan kalıcı sonuçlara maruz kalabileceğiniz fikrini kavramasına yardımcı oldu” diyor.

Lyme hastalarının yüzde 20’ye kadarı, semptomlarının geri geldiğini veya hiçbir zaman tam olarak kaybolmadığını bildirmektedir.

Hasta olduğunuzda, onaylanmayı arzularsınız. Tanıma, size bakım konusunda daha iyi bir şans verir, gerçekliğinizi onurlandırmasından bahsetmiyorum bile. Niziol, “Uzun nakliyeciler ile benimki gibi kronik hastalıkları olan kişilerin yanlış anlaşılması veya yanlış teşhis konması arasında deneyim açısından çok benzerlik var” diyor. “Seninkine sahip olmayabilirim, ama ilişki kuruyorum ve derinden empati kuruyorum.”

Teşhis İkilemi

Daha fazla şefkat çok büyük. Ancak, Lyme’nin her yıl tahmini 476.000 yeni vaka ile ABD’de en yaygın kene kaynaklı enfeksiyon olduğu gerçeğini ortadan kaldırmaz (ancak teşhis edilmesi ne kadar zor olduğu için yılda yalnızca tahmini 35.000 kişi rapor edilmektedir). 1991’den bu yana, Lyme’nin prevalansı, hastalığın ana taşıyıcıları olan geyik keneleri topraklarını genişlettiği için neredeyse iki katına çıktı. Dahası, yakın zamanda yapılan bir araştırmaya göre, artan sıcaklıkların Lyme vakalarını 2036 ve 2065 arasında yüzde 20’den fazla artırması bekleniyor.

Yani, evet, çok gerçek ve büyüyen bir tehdit, ancak Lyme 70’lerde keşfedildiğinden beri tartışmalarla dolup taşıyor. Birincisi, mükemmel bir test yoktur: Yanlış negatifler ve pozitifler sıklıkla olur, bu da doğru bir teşhis koymayı zorlaştırır. Her pozitif kişi, tek bir belirti semptomunu (boğa gözü şeklinde bir döküntü) de göstermez. (Niziol ve Barry’nin hatırladıkları yoktur.)

Doğru tanıya giden yolu daha da karmaşık hale getiren şey, “büyük taklitçi” lakaplı Lyme’nin, multipl skleroz, depresyon, fibromiyalji veya genel bir viral enfeksiyon gibi bir dizi başka duruma benzeyebilmesidir. Aylar cevapsız akıp giderken, semptomları beyin sisi, bulanık görme, uzuvlarda uyuşma nöbetleri ve hafıza boşluklarına dönüştüğü için Niziol birden fazla yanlış teşhisle karşı karşıya kaldı. “Bir insan kabuğu gibi hissettim” diyor. “Canlılığım gitmişti; sevinç bedenimi terk etti.”

lyme

Getty

Uzun Mesafe Ömrü

Kesin bir okuma alırsanız ve ne zaman? Mücadele mutlaka burada bitmiyor. Hızlı tespit ve tedavi ile (tipik olarak dört haftalık veya daha uzun süreli antibiyotik tedavisi), enfeksiyonun başlangıçta çözülmesi genellikle kolaydır. Ancak Niziol dahil birçok kişi için semptomlar devam ediyor.

Ağustos 2021’de, semptomlarının ilk ortaya çıkmasından bir yıldan biraz uzun bir süre sonra ve hala gerçekten anlayan bir doktor bulmak için çaresizce, kendi alanında uzmanlar için çevrimiçi arama yaptı. Bu sefer ziyaret etti Casey Kelley, doktor, bir aile ve bütünleştirici tıp doktoru. Dr. Kelley bir dizi test yaptı ve Niziol’e kronik Lyme teşhisi koydu. (Tam işlerin daha zor olamayacağını düşündüğünüzde!)

En sık verilen tanı, tedavi sonrası Lyme hastalığı sendromu veya PTLDS’dir. Ancak bazı doktorlar, Ulusal Sağlık Enstitüleri tarafından tanınan bir tanı olmamasına rağmen, “kronik Lyme hastalığı” terimini kullanacak kadar ileri gitmektedir. Bunun nedeni, bir kampta, ilaçların Lyme’a neden olan bakterileri öldürmede etkili olduğunu gösteren insan çalışmalarına atıfta bulunarak, devam eden bir enfeksiyona işaret eden bu terimin meşruiyetini sorgulayan profesyonelleriniz var. Diğer tarafta Dr. Kronik Lyme’ın gerçek olduğuna inanan Kelley, neden olduğu belli olmasa da. (Uzun süreli bir enfeksiyon kaldığını öne süren çalışmalara işaret ediyor.)

Adı ne olursa olsun, “Bu kadarı tartışmalı değil: Kalıcı Lyme için kanıtlanmış etkili bir tedavi yok” diyor. Ihlamur Hu, MDTufts Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde immünoloji profesörü olan Dr. Doktorunuza bağlı olarak, çözümler ilaçlar, takviyeler ve/veya anti-inflamatuar diyet içerebilir. Niziol, “İki adım ileri, tek geri kayma türü bir durum” diyor.

lyme

Maria Fuchs / Getty

Ufukta Sağlık

Güven verici haberler, gerçek ilerlemenin devam ediyor olmasıdır. Geçtiğimiz birkaç yılda, Lyme ile mücadeleye on milyonlarca dolar ayrıldı. Columbia Üniversitesi’ndeki araştırmacılar, enfeksiyonla birlikte gelen kronik yorgunluk ve ağrı gibi semptomları daha iyi anlamak için beyin görüntüleme çalışmaları üzerinde çalışıyorlar.

Hastalığı yenmek için oyunun kurallarını değiştiren yenilikler de yolda. Gine domuzlarında test edilen bir aşı (teşekkürler, Yale araştırmacıları), kene ısırmasına karşı, böceğin ayrılmasına yardımcı olan, sizden beslenme yeteneğini engelleyen ve patojenin bulaşmasını azaltan bir bağışıklık tepkisini tetikler. Valneva ve Pfizer’den başka bir aday, kan emicilerdeki bakterileri öldürerek çalışıyor. İlk çalışmalar, hıyarın güvenli olduğunu ve 2025’te onu alabileceğinizi gösteriyor.

Tufts Üniversitesi’ndeki araştırmacılar da 2030 yılına kadar Lyme’ı yok etmek gibi yüce bir hedef belirlediler. “Kimsenin Lyme’ı ele geçirmemesini sağlamak için en iyi şans, onu yaşadığı yerde—farelerde, kuşlarda ve vahşi doğada kenelerde— vurmaktır” diyor Dr. Girişimin eş direktörü Hu. Ekibi, önümüzdeki beş yıl içinde tüm önemli hedef alanların kapsanması için Massachusetts’teki vahşi farelerde Lyme’i ve ardından diğer eyaletlerdeki siteleri hedefleyen yemle verilen bir ilacı test ediyor.

      Ve bir kronik hastalık için ilerleme, diğerleri için ilerleme anlamına gelir. Uzun süreli COVID hastaları, kalıcı Lyme semptomları için işe yarayan müdahalelerin çoğuyla tedavi ediliyor. Bu hastalıkların bağışıklık sistemini nasıl etkilediğine dair benzerlikler ortaya çıkıyor, Dr. Kelley diyor. “Hasta farkındalığı ve savunuculuğu buradan büyümeye devam edecek” diyor. “İnsanların hayatlarını daha hızlı geri almalarına yardımcı olacak yeni önleyici tedbirler göreceğiz.” Kalıcı bir hastalığı olan kişilerle (Lyme, uzun süreli COVID, MS, adını siz koyun) bire bir bağlantılar, kurtarıcı bir lütuf olabilir, Niziol ekler. Podcast’leri ve savunuculuk gruplarını bulmasına yardımcı olan insanlarla Instagram aracılığıyla DM alışverişinde bulundu. Aylarca tedavi gören Niziol, kendini tekrar aktif kalmaya zorluyor ve iyimserliğini koruyor. “Zor kısımları görmezden gelmeyeceğim veya onları küçültmeyeceğim” diyor. “Fakat daha fazla anlayış, daha fazla empati ile umut var.” Kesinlikle doğru.

          Bu makale ilk olarak Temmuz/Ağustos 2022 sayısında yayınlanmıştır. Kadın Sağlığı.

          Bu içerik, üçüncü bir tarafça oluşturulur ve korunur ve kullanıcıların e-posta adreslerini sağlamasına yardımcı olmak için bu sayfaya aktarılır. Bu ve benzeri içerikler hakkında daha fazla bilgiyi piano.io adresinde bulabilirsiniz.